Tipps für den Alltag Smith-Magenis-Syndroms
Das Leben mit einem Smith-Magenis-betroffenen Kind stellt die gesamte Familie vor Herausforderungen. Zudem dauert es eine gewisse Zeit, bis sich eine gewisse Routine entwickelt hat. Mit einigen Tipps und Tricks lässt sich der Alltag gut bewältigen.
- Gewohnheiten schaffen: Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom mögen keine schnellen Veränderungen, da sie mit diesen nicht umgehen können und benötigen daher feste Tagesabläufe nach einem bestimmten Schema. Tagespläne oder Pläne für tägliche Aufgaben mit Bildern und Symbolen können helfen, den Tag zu strukturieren und Sicherheit zu vermitteln.
- Geduld und Verständnis: Eltern betroffener Kinder sollten viel Geduld und Verständnis mitbringen, da viele Aktivitäten kleinschrittiger durchgeführt werden müssen und daher deutlich mehr Zeit in Anspruch nehmen.
- Tagesmüdigkeit: Schlafstörungen bei Smith-Magenis-Betroffenen können sich in Form von Tagesmüdigkeit äußern. Diese äußert sich durch kurze, plötzlich einsetzende Nickerchen über den Tag. Betroffenen sollte es ermöglicht werden, diese zu halten, da dies ausgleichend wirkt.
- Erleichterung der Kommunikation: Smith-Magenis-Betroffene können Gesprochenes gut verstehen. Andererseits fällt es ihnen schwer, sich verbal auszudrücken und Befinden und Wünsche mitzuteilen. Daher können zur Förderung der Sprachentwicklung bildergestützte Kommunikationshilfen oder Gebärdensprache zum Einsatz kommen.
- Professionelle Unterstützung: bei gesundheitlichen Problemen oder in Situationen, bei denen man nicht weiterkommt, sollte professionelle Unterstützung bei Ärzten, Logopäden, Ergotherapeuten, Kinderpsychologen (…) aufgesucht werden.
- Austausch mit anderen Betroffenen: Selbsthilfegruppen sind ideal, um sich Unterstützung zu holen und sich mit anderen auszutauschen. Meistens werden betroffene Familien zu richtigen Experten und können ihr Wissen und viele Ratschläge weitergeben.
Als Anlaufstelle für betroffene Familien steht in Deutschland der Selbsthilfeverein Sirius e.V. zur Verfügung und bietet Hilfe und Unterstützung an. - Regionale Beratungsangebote und finanzielle Hilfe in Anspruch nehmen, um Leben und Alltag zu erleichtern.